Syndrom alternujících hemiplégií
Jedná se o vzácné neurologické onemocnění s výskytem 1:1 000 000. V Evropě je tímto syndromem postihnutých asi 150 lidí. Na Slovensku podle mých informací čtyři, možná se to číslo už změnilo. Jedná se o ataky hemiplegie, střídající strany, které trvají v rozpětí od několika minut až po několik dní. Ty naše trvali sedm dní na jednu stranu, každých 14 dní. Takže 14dní nehybnost(týden levá, týden pravá strana) a 14 dní v pohodě. Rýchle kmitaní očí patří mezi první příznaky. Některé děti mají i epilepsii, co je i náš případ. Děti jsou většinou mentálně postihnuté a trpí i dalšími paroxysmálními projevy. Všechno záleží od průběhu onemocnění, některé děti jsou víc postižené jak mentálně, tak i fyzicky. Nevím, do které kategorie se zařadí Tomáško...
V Bratislave nám potvrdili dg. v 11-ti měsících a nasadili léčbu. Tento syndróm se léčí (tlumí) Sibéliem (účinná látka je Flunarizin). Je to jediný lék a právě na Slovensku není registrovaný. Takže nám nejdříve vyzkoušeli nasadit Dilceren, samozřejmě bez výsledků. A tak jsme se rozhodli, že si Sibelium budeme sami kupovat v okolitých státech. Později se nám podařilo vybavit mimořádný dovoz. Antiepileptika se dávkují podle váhy dítěte a zřejmě proto nám i Sibelium takto dávkovali. Tomášek se v jednom roce vyšplhal na dávku 27,5mg na den a maximální dávka je 10mg. Není divu, že nám lék nezabral a že byl Tomášek apatický bez jiskry v oku, bez chuti do života. Přešli jsme k jinému neurologovi, který nám celkově pozměnil léčbu a Sibelium vysadil.
Až v roce 2007 jsem na internetě našla odborníčku na naši dg. Je to pani Prof. MUDr. Soňa 
Nevšímalová, DrSc. Napsala jsem jí mail, ve kterém jsem jí popsala Tomáškův stav. Dohodli jsme si osobní setkání u ní v ambulanci v Praze, kde nám potvrdila diagnózu. Áno, jedná sa o syndrom alternujúcich hemiplégií. V roce 2008 nás v Praze hospitalizovali, udělali potřebná vyšetření a navrhovali nám opětovnou léčbu Sibeliem s tím, že původní dávkování bylo chybné a že max.dávka bude 10mg na den. Dlouho jsme s manželem uvažovali zda to opět vyzkoušet, nechtěli jsme spadnout opět na dno, ale nakonec jsme to riskli. A udělali jsme velmi dobře. Tomášek už nehybnosti nemívá a pokud se z času na čas objeví, tak jen na pár dní a to ve zvládnutelné formě.
Jedna pozitivní zpráva...ozvala se nám maminka, která má holčičku se stejnou dg.jako má Tomi. Jsem nesmírně šťastná, že konečně známe někoho se stejným problémem, se stejnou dg. To není náhoda...to je osud. Verunce budou brzo čtyři roky. Je to malé usměvavé a ukecané děvčátko. Syndrom alternujících hemiplégií jim diagnostikovali v deseti měsících. Naštěstí nemá epilepsii a já jim moc držím pěsti, aby jí ani nedostali. Její chůze není úplně stabilní, ale to se vše časem poddá, důležité je, že chodí. Ataky nehybností mívá taky poměrně často 3- 4 dny jedna strana každý týden. Občas mívají ochrnutí celého těla. Jejím nejoblíbenějším filnem je Pipi dlouhá punčocha. Teď čekají druhé miminko a my jim z celého srdce přejeme, aby bylo vše vpořádku a mohli si vychutnávat rodičovství. Dívat se nato, jak je to krásné, bez velkých starostí, bez cvičení ...když se narodí zdravé díté. Moc držíme pěsti. A těšíme se na osobní setkání.
