Náš Tominko

13.2.2010 Tomášek měl od doby co jsem naposledy psala 4 EPI záchvaty. Absolvovali jsme zápis do školy, teda šla jsem tam jenom já a požádala jsem o odklad. Pan ředitel byl velice milý a ochotný, objasnil mi možnosti případné integrace. Naštěstí jsem šla dost brzy a tak jsem se vyhla davu maminek se svými dětičkami. Toho jsem se totiž obávala, sama jsem nevěděla, jak by to na mě zapůsobilo. Byli jsme i u psychologičky, kde se jednalo  o seznamovací sezení. Čeká nás diagnostika v Košicích, kde se zjistí na jaké úrovni Tomášek je. Ke speciální pedagogičce jsme objednani v RV na 3.3. Tak jsem zvědavá a zároveň se těším, protože jsem na tuto paní slyšela samé chvály. Škoda, že jsem na ní natrefila až teď. Zítra odjíždíme do Piešťan. Těšíme se a jsme zvědaví jak to celé Tomášek bude zvladat. Ale slyšela jsem, že ikdyž je terapie dost náročná, tak jí děti zvládají s úsměvem na tvaři. Personál se dětem maximálně věnuje. Budu si denně psát poznámky, abyých se potom o ně mohla s vámi podělit. TAk všem, kteří nás čtete a zajímáte se o Tomáška přeji krásné dny a brzo "naviděnou".

25.01.2010 Pro tentokrát nemám ani fotku. Nějak nestíhám fotit. Takže Tomášek se má vcelku dobře, EPI záchvaty měl tři, tentokrát pravidlo středy nebo čtvrtku selhalo. V únoru se chystáme na zápis, samozřejmě s požadavkou o odklad. Máme naplánované psychologické vyšetření a co je úplně skvělé, čeká nás dvoutýdenní rehabilitační pobyt v ADELi centru v Piešťanech. Posunuli nám termín z dubna na únor. Moc se těšíme. Pojedeme celá rodinka, protože nemám kde nechat Terezku a večer jí ješté i tak kojím. Takže to bude i naše první dovolená po 13-ti letech. Slibuji, že tentokrát foťák bude mým věrným společníkem, abych vám to tu potom mohla zdokumentovat. Tak nám držte pěsti, ať to tam Tomášek dobře zvládá. Pobyt začíná 15.2.

11.01.2010 Dnes jsme měli jet na neurologii, ale pan primář je už delší dobu nepřítomný, takže se kontrola odkladá. Tomášek měl jeden EPi záchvat 6.1. Paradox je, ža záchvaty mívá ve čtvrtek nebo ve středu, alespoň v poslední době to tak bylo. když míval ješté i nehybnosti, bylo to také o pravidelnosti. věděla jsem, že v neděli se to vždy začne. Máme se jinak dobře. Chodíme denně na procházky. když nám napadlo tolik sněhu, tak dětem Miro postavil sněhuláka, moc se jim líbil. Dva dny nato se ale rozpršelo a místo sněhu je všude voda. Mělybychom ve středu odcestovat do ČR, ale všude hlásí kalamitu a zlé cesty. Takže zatím jsme cestování odložili s tím, že pokud se vyčasí pojedeme. Momentálně řeším už druhý měsíc Sibelium, ten bere Tomášek na ty ataky nehybností. V SR není registrovaný. My máme vybavený mimořádný dovoz i schválení pojišťovnou, jen teď jak je náš neurolog delší dobu nepřítomen, nemá nám kdo vypsat recept a tak jsme zůstali bez léků. Teda né zcela, já je samozřejmě nechala koupit v ČR. Ale když se to tak vezme a neměla bych tu možnost si je sama sehnat, tak zůstanem bez nich. Nevím proč ministerstvo nepamatuje i na tuto možnost a nepovolí zástupce na vypsání receptu. Tak mi to řekli, že zodpovédný je jen náš ošetřující lékař, takže nikdo nemá pravomoc nám recept vypsat.

02.01.20010 A začal se nový rok. Tomášek se má dobře. EPI záchvat měl na Silvestra, podali jsme mu diazepam a po něm byl hned o.k. Musím pochválit a zároveň žasnout nad Terezkou. Nikdo jí neřekl, že Tominko má záchvat..vešla do obýváku, hned jak uviděla Tomáška ukázala naň a řekla mi bibi, pohladila ho po vlasech a dala mu pusinku. Děti v pohodě usly, ani na ohňostroj se nevzbudily. Kolem jedné hodiny v noci se Tomášek vzbudil, našla jsem ho stát na zemi při posteli. Prostě se rozhodl, že už bylo dost spaní a byl vzhůru do čtyř do rána, potom si na hodinku zdříml a v pět byl budíček. S Mirem jsme v ten den nic nenaspali. Doufám, že pořekadlo "Jak na Nový rok, tak po celý rok" neplatí, jinak by to znamenalo, že se nikdy  nevyspíme . S Tomáškem momentálně cvičím na valci nové cviky a konečně jim začíná přicházet na chuť. Těším se z toho, protože tak vydrží cvičit delší dobu - v případě, že ho cvik baví. Zdá se mi, že i méně kouše (klop, klop, klop). Tento měsíc toho máme moc v plánu. Jeden z nich je i druhá část kurzu v ČR (AAK a MAKATON). Skončila se nám i sbírka na stránce www.dakujeme.sk . A jedna novinka...máme termín na rehabilitaci v Adeli centre. Moc se těšíme, pokud do toho nic nepřijde, tak v dubnu bychom měli nastoupit.

   28.12.2009 Svátky máme za sebou. Člověk se na ně tolik dní chystá a nakonec to uběhne tak rychle. U nás byly svátky pokojné. Dětem pod stromečkem očka zářily. Snad si tam našly to, po čem toužily. Tomášek nám neřekne, ale podle jeho výrazu měl ze všeho radost a Terezka je ještě maličká, ale byla taky spokojená. Na Štědrý den měl Tomášek EPI záchvat  , podala jsem diazepam a byl o.k., dokonce se dětem nechtělo jít ani spát. Zřejmě od velkého vzrušení z celého dne. Už nás čeká opravdu jen pár dní a bude tu nový rok. Dáváte si předsevzetí? Já ani ne, mívám jen přání, ale tento rok si dávám i předsevzetí, ale neprozradím...možná jindy. 

Hezkého Silvestra všem

  21.12.2009 Naposled jsem psala o tom, že Tomáškovi opět začla nehybnost na levé straně. Trvala celý týden, ale byla přerušovaná, dalo se to zvládnout. Týden nato měl opět EPi záchvat, ale celý proces byl jiný, tak jsem sama nevěděla o co vlastně jde. Ale podala jsem mu diazepam(tentokrát 10mg) a hned ho to přešlo. Jen byl pak strašně moc unavený, slabý. Rehabilitaci jsem musela opět zrušit. V sobotu večer měl slabý projev záchvatu, ale bylo to už v čase, kdy jsme šli spát, takže spánek vše zahnal. Od té doby je zatím o.k. Každý den chodíme na procházky, Tomáškovi v těchto velkých zimách dělá trošičku problém dýchání studeného vzduchu. Ale vyřešili jsme to šálou kolem úst.

3.12.2009 Opět uběhl nějaký ten pátek od doby co jsem do událostí naposled psala. Byli jsme si v Košicích vyzvednout bandáž na Tomáškové záda, poučili nás kdy a jak mu to dávat. Kontrolu na ortopedii máme až v březnu. Tomášek mívá EPI záchvaty stále tak jednou až dvakrát za týden, ale jsou teď o něco delší. Myslím si, že je to tím, že mu podávám jen 5mg Diazepam. Takže si musíme nechat předepsat už silnější dávku. Tomášek měl včera jeden z těch silnějších a déle trvajících záchvatů. Myslela jsem si, že na druhý den už bude fit. Byli jsme na rehabilitaci a tam se mu vůbec nechtělo cvičit. Po chvíli se přestal hýbat na levou stranu...takže nehybnosti se opět po nějakém tom čase vrátily. Uvidíme jak natom bude zítra. Dívala jsem se do diáře a nehybnost měl naposled v srpnu 3,5dne. Uvidíme jak to bude probíhat teď. Blíží se Vánoce a tak máme naplánované pečení. Tomášek pomáhá rád, skusíme do pečení zapojit i Terezku. Přeji všem krásný a pokojný adventní čas.....

20.11.2009 Jak jsem psala v pondělí jsme absolvovali kontrolu na neurologii. EEG bylo pomalejší než dřív, ale připisovali jsme to častým záchvatům v poslední době. Léčbu nám pan primář upravil zvýšením ranní dávky Topamaxu. Další kontrolu máme až v lednu. Rehabilitaci jsem nakonec zrušila kvůli mému zdravotnímu stavu. Další cvičení máme 3.12., tak doufám, že nám už do toho nic nepřijde. tento týden nám i přišlo rozhodnutí z SPP nadace. Nevím jestli jsem vzpomínala, že jsme žádali o příspěvek na rehabilitaci v Adeli centre. Bohužel naši žádost zamítli. Bylo hodně uchazečů a nemohli všem vyhovět. Tak se chystám napsat ještě do pár nadací a uvidíme jestli pochodíme. Samotná rehabilitace, pokud jste na čekačce(počkáte si na termín), stojí 2000,-eur + samozřejmě ubytování a strava. Moc bych se těšila, kdyby nám to vyšlo a mohli bychom rehabilitaci absolvovat. Tak nám prosím držte pěsti, aby se nám podařilo alespoň část financí sehnat.

15.11.2009 Tak opět po delší době se hlásím se zprávičkami o nás a hlavně o Tomáškovi. Tomášek měl týden před odjezdem do ČR průjem a tak se to projevilo další týden  i na počtě epi záchvatů. Měl jich šet, což už velmi dávno neměl. Ale opravdu jsem to připisovala tomu, že měl průjem a tak zřejmě klesla i hladina léků v krvi. Další týden měl jeden záchvat, který se mu ale neustále vracel, přestože jsem podala i diazepam. Naštěstí to bylo už k večeru a tak potom od únavy usnul. Tomáškovi spánek moc pomáhá. Ráno se probudil v pohodě. Pobyt u babičky a dědy byl fajn. Moc návštěv jsme neabsolvovali, protože děti byly nachlazené a nechtěla jsem to rozšiřovat. Poslední dva dny jsem měla vzpomínaný kurz AAK. O něm napíšu později. Zatím jen tolik, že byl velkým přínosem.   Cestu do ČR Tomi zvládl v pohodě, horší je cestování s Terezkou. Domů jsme dorazili ve středu. V pátek jsme byli s Tomáškem v Košicích na protetické ortopedii a můžu říct, že konečně jsem měla z celkového vyšetření(co se ortopedie týká) velmi dobrý pocit. Dostali jsme nové botičky a ještě Tomáškovi paní doktorka předepsala bandáž na záda. Ohledně kolen nám řekla...cvičit, cvičit, cvičit, ale sama podotkla, že je vidět, že s Tomáškem cvičíme, protože má krásně vypracované svaly. Což mě potěšilo.   V nových botičkách se Tomimu chodí zase o něco lépe než doteď.. Jsme druhý týden bez Lamictalu, v pondělí jdeme na kontrolní EEG. Tak jsem zvědavá. Držte pěsti. Další týden nás čeká kontrola na neurologii a rehabilitace.

  22.10.2009 Po delší době se opět hlásím. K dnešnímu dni bereme už jen 12,5mg Lamictalu večer a po dvou týdnech i tuto dávku vysadíme. Tomášek lépe spí, teda ráno se nebudí tak brzo jako dřív. Minulý týden byl úplně bez záchvatu a tento týden už prodělal jeden s dost silnou a bolestivou křečí. plakal velmi a bylo to hrozné a děsivé se nato dívat. samozřejmě, že jsem mu dala hned první pomoc. Pak se uvolnil a byl v pohodě. Byli jsme na rehabilitaci v Košicích, Tomášek opět krásně cvičil. Jeli jsme potom ke kamarádce, kterou jsme znali jen z netu. Můžete si o nich přečíst tady Timurko . Neměli jsme moc času na delší návštěvu, ale i tak nám bylo fajn a doufám, že si to někdy zopakujeme. Máme objednanou stoličku Arisku, tak čekáme až nám dorazí. Navštívili jsme i našeho zubaře a jak jsem předpokládala, se zlomenými zoubky se nic dělat nebude. Tomáškova chůze se každým dnem zlepšuje, alespoň já to tak vidím. Doufám, že tak jako v hrubé motorice se bude zlepšovat i po mentální stránce a ve vývoji řeči. Příští týden odjíždíme do ČR na vzpomínaný kurz, tak se těším. Hezký den přeji všem.

  10.10.2009 Tomáško vysazování Lamictalu snáší celkem dobře, je sice fakt, že je víc umrnčený, ale po pár dnech se to upraví. Ráno se probouzí kolem sedmé, což dřív nebývalo, vstával v pět. Takže i toto se upravilo. Záchvaty má stále jednou za týden, takže v pohodě. S kousáním je to už o něco lepší. Jen se mu zlomily dvě dvojky nahoře. Snad mu ještě nějak vydrží do doby, než se mu prořežou trvalé. Byli jsme i cvičit v Košicích, ale zapomněla jsem foťák doma a mobil se mi vybil, tak fotečky budou příště. Byla jsem velice mile překvapena, že Tomášek krásně cvičil a spolupracoval. Tuto středu jdeme opět. Bylo nám doporučeno navštívit ortopéda-protetika, tak jsme se hned i objednali. Volný termín měli až v novembri(listopadu). Na trojkolce trénujeme skoro denně, vydrží na ní už celkem slusně, jen šlapat se mu podaří malokdy. Konečně nám po pěti měsících došlo i chodítko. Tomášek se s novou pomůckou rychle skamarádil. Poslední novinku je,, že jsem se přihlásila na kurz Základy augmentativní a alternativní komunikace a  jazykový program "MAKATON" , který se bude konat v Havířově. Hledala jsme něco podobného i v SR, ale nenašla. Informace o AAK mám z netu, ale jsem člověk, který jisté věci potřebuje vidět na vlastní oči a tak jsem tento kurz uvítala.

25.9.2009  Máme se dobře. Absolvovali jsme kontrolu na alergologii, kde nám paní doktorka oznámila výsledky testů. Potvrdilo se mé podezření, Tomášek má alergi na koně, roztoče a plus nějaké trávy a plíseň, ale to né do takové míry jako na koně. Prozatím jsme hipoterapii zrušili, protože po minulé jízdě Tomášek v noci velmi zle spal, neuměl dobře dýchat, neustále kašlal a kýchal. Oči měl jak slzavé údolí. Ale i přesto bych hipoterapii úplně zrušit nechtěla. Jinak paradox co? Na kočky ani psi alergii nemá, ale na koně, kteří jsou pro něj důležití alergii má. Byli jsme i na kontrole na neurologii. EEG se nezměnilo ani k lepšímu ani k horšímu. Budeme po 1/2tbl. vysazovat Lamictal až ho vysadíme úplně. Co je zvláštní, tak vždy v době změny, Tomi nemá v ten týden žádný záchvat. Na druhý týden pak měl hned dva. I tento týden, kdy jsme opět snížili dávku Lamictalu, ještě záchvat neměl. Po úplném vysazení uvidíme, jestli mu postačí jen Topamax se Sibeliem. Já bych se vůbec nezlobila. Přecijen by byl míň tlumený. Co se zhoršilo, tak jeho kousání. Neustále nás kouše, teda hlavně mě, protože jsem s ním nejčastěji. Ale zjistila jsem, že mu lezou první trvalé stoličky(šestky), tak zřejmě ony budou důvodem mých modřin na rukách. Radila jsem se o tomto s paní Janou (HANDLE), protože jsem byla už chvílemi na Tomiho odporná. Dala mi pár triků a tipů, zatím to zabírá, nekouše už v takové míře. Co je jediným štěstím, že nekouše Terezku. Handle cviky nechce dělat vůbec, takže jsme se dohodli s paní Janou, že je teď budu dělat na Terezce a Tomi se bude koukat, protože když jsem je dělala na sobě, odešel do jiné místnosti. Nového je ještě to, že jsme se rozhodli vyzkoušet terapii v ADELI centre. Už nám i přišlo schválení od lékaře, že jej můžeme absolvovat. Nechali jsme se zapsat do pořadovníku, vyjde to takto levněji. Chodítko ještě stále nemáme doma a to už tu mělo být. Distributor mi přislíbil, že jej příští středu přiveze už osobně, tak jsem zvědavá.

7.9.2009 Řekla bych, že se máme vcelku dobře. Jistě mnozí z Vás čekají na naše první dojmy a zážitky z nástupu a pobytu v DSSce. Bohužel musím napsat, že Tomáška tam nakonec dávat nebudu. Byla jsem tam s ním první den a jednoduše řečeno, nebylo to nic pro mě a hlavně nic pro Tomáška. Až to trošku časem rozdýchám, napíšu o tom víc. Takže bojujeme stále doma. Snažím se najít něco vhodnějšího, no zatím se mi to nedaří. Úplně nejlepší by bylo, kdyby nám vyšla klasická MŠ vstříc a povolila nám asistenta. Tak by Tomášek měl svého "učitele" a zároveň by byl mezi zdravými dětmi. Snad se nám to podaří. Co se týče záchvatů, tak předminulý týden, měl jeden velmi slaboulinký a minulý týden, opět jeden slabší.  Dnes snižujeme Lamictal a nehybnosti se už neopakovaly.   

24.8.2009 Tomiho nehybnost trvala tři a půl dne. Ve středu odpoledne se začala, celý čtvrtek a pátek s enehýbal na levo u stranu vůbec.. Přesto se snažil pohybovat jakoby nic. I chodit chtěl a nedal si to vymluvit, tak jsme chodili. Noha i ruka se mu chvěly od přemáhání, ale šel, tak jsem ho nechala a vodila. V sobotu už to bylo střídavé, občas hýbal, občas nehýbal. V neděli dostal dopoledne slabší EPI záchvat a večer slaboulinkou nehybnost, ale to už z únavy. V poslední době brzo vstává a na oběd velmi málo spí. Kdybych měla zhodnotit nehybnost, tak měla i pár pozitivních věcí. Počas nehybnosti neměl žádný epi záchvat, což dřív první dva dny míval a nespočetněkrát. Nebyl natolik mrzutý, asi si už s danou situací uměl poradit. Čekáme na termín do Prahy. Je zapotřebí udělat Tomáškovi lumbálku(odběr mozkomíšního moku z páteře), aby mohli zjistit některé věci ohledně jeho diagnózy. Jsem nato  moc zvědavá. Určitě dám vědět. Chodítko nám stále nedošlo a co je natom to nejhorší, ža pan distributor nezvedá ani telefon.

21.8.2009 Za ten čas se toho moc nestalo. Měli jsme návštěvu. Trávili volné chvilky v bazéně a na kole. Epi záchvaty se nezměnily, měl 1-2 za týden. Ale bohužel se nám vrátily nehybnosti. Už dva a půl dne Tomášek nehýbe s levou stranou těla. Dobrá zpráva je, že počas těchto dní neměl epi záchvat, protože dřív bývalo pravidlem, že první tři dny nehybností byly i epi záchvaty. Přestože Tomi neumí s levou stranou hýbat, velmi usilovně se snaži pohybovat jakoby se nic nedělo. Při chůzi se mu nožička i růčka chvějí, tím jak je přepíná. Je to velký bojovník. Zřejmě ho i občas bolí hlava, protože si do ni bouchá. Popravdě jsem si myslela, že nám se už nehybnosti nevrátí, však 15.měsíců byl bez nich. Nečekala jsem takovouto ranu pod pás. Snad zítra už bude líp. Další zpráva je, že nám schválili tu DSS-ku. Takže Tomášek od 2.9.2009 nastupuje. První týden bude adaptační, budu tam s ním a občas se půjdu projít do města, aby si pomali zvykl na nové prostředí a nové lidi.

3.8.2009 Ten čas, ale letí. Dne 20.7. jsme byli na kontrole na neurologii.  Pan primář nám řekl, že EEG je o něco opět lepší než to minulé a že postupně vysadíme Lamictal. Což já s radostí přivítám, hlavně aby byl Tomi o.k. a měl co nejméně léků a záchvatů. Takže z původní dávky 150mg na den, budeme mít v září jen 50mg na den. Tomášek měl teď opět o něco víc záchvatů než posledně, ale připisuji to náhlým změnám počasí. V odnaučování plínek se nám daří i nedaří. Tomášek ukáže, že chce cikat, ale po chvíli si stoupne z nočníku a vyčurá se na koberec - to v tom lepším případě. Zavedla jsem teda odměny. Za každou nadílku v nočníku dostane odměnu. Děláme to druhý den a dnes jsme ještě nehodu neměli.   Komunikační kartičky zatím tvořím a pevně doufám, že nám pomůžou. Nakontaktovala jsem se na jednu maminku, která je používá už dlouho, tak mám rady, nápady a inspiraci. Zároveň jsem se rozhodla s Tomáškem vyzkoušet strukturované úkoly. Až budu mít chvilku napíšu o tom víc a vyfotím. Jde mi hlavně o to, abych Tomáškovi zlepšila pozornost., nedokáže se totiž dlouho soustředit a zároveň chci,aby se i něco naučil, protože on se jinak nerad učí.

Měli jsme tu i návštěvu, malou sestřenici Viktorku. Bylo nám fajn. Tomášek jí neustále sundával klobouček. Terezka by neustále jedla, stále chodí po zahradě a říká mňam, mňam. Je jedno že ukazuje na zelené hrozno anebo na ořechy, prostě je to všechno k jídlu a je to mňam, mňam. Je moc šikovná a bystrá. Pomáhala čistit cibuli, škoda, že jsem neměla foťák po ruce. Přeji vám, hezké letní dny.

12.7.2009 Opět se omlouvám, že píšu po tak dlouhé době. Z ČR jsme se vrátili 7.7. a od té doby jsme v jednom kole. Na zahrádce je momentálně hodně práce. V ČR jsme absolvovali kontrolu HANDLE 30.6., paní Jana nás pochválila a upravila nám některé aktivity. 1.7.začal kurz Synergetické reflexní terapie v Ostravě a já se ho zůčastnila. Kurz byl velmi přínosný a zajímavý. Myslím si, že mi hodně dal a měla jsem tu čest se seznámit se skvělými lidmi. Na konci kurzu nám pani Vodičková(přednášející), jednotlivě ukázala co je právě pro naše dítě vhodné a užitečné. Tomášek s Terezkou mou nepřítomnost zvládali dobře(i maminka to zvládala fajn) a musím pochválit i babičku Katku a dědu Tibora, že je tak hezky hlídali.  Bez jejich pomoci, bych kurz absolvovat nemohla.Od doby co jsem naposled psala se Tomiho EPI záchvaty opakovaly jen jednou za týden. Což si myslím je obrovský úspěch. V poslední době je i větší papkáč, ale i výmyselník. Začíná trucovat a prosazovat si svoje, jen občas dochází ke konfliktu, protože on mi neumí říct co chce a já ho zase nechápu. Dostali jsme radu: nebát se začít s komunikačními tabulkami, popřípadě začít s fotkami. Tak jen co k tomu nakoupím potřebné věci, pustím se do jejich výroby. začnu s tím nejzákladnějším - s jídlem a pod.

Začala jsem mu podávat  Hericium-MRL (korálovec ježatý) - je to jemná mletá biomasa vzácné jedlé  houby, používané v čínské medicíně. V r.2008 se japonským vědcům podařilo potvrdit, že táto houba stimuluje růst nervových buněk.

.

15.6.2009 Moc se omlouvám, že nepíšu častěji, ale nějak jsem nestíhala. S Tomáškem jsme byli na ortopedii, pro nové botičky na míru. Měly by být za měsíc hotové. ŠLi jsme se podívat do jednoho dětského stacionáře v našem okresním městě. Klasická mateřská školka nám bohužel nevyšla, ikdyž tam Tomášek cca. půl roku chodil. Ale jednou dostal silnější EPi záchvat a učitelky se zlekly. Takže už tam nechodí. Nabídli mi, nosit ho jednou do týdne na jednu hodinku, ale to se mi zdá příliš málo, takže jsme to zrušili a hledáme jinou možnost-teda ten stacionář. Tomáškovi se tam moc líbilo a myslím si, že se tam určitě nudit nebude. Plánujeme ho tam nosit denně. Nastoupit by měl v září. Ještě čekáme na schválení od jednoho úřadu. Minulou sobotu jsme byli na svatbě. Tomášek se na nevěstu díval jako na princeznu či vílu. Nespustil z ní oči. trošku jsme zanedbali Handle cvičení, měla jsme hodně práce, tak jsem nestíhala. Musíme se vrátit do starých kolejí, protože jsem viděla úspěchy a teď nic. odnaučování od plínek je trošku problematické, tak jak se Tomi na začátku ptal, tak teď nato kašle a nehody jsou časté a velké. Pokusím se obrnit trpělivostí, však co jiného m i tak zbývá. Terezka konečně začala sama chodit, jsou to teda její první pokusy, ale už ví, že se to dá. Koncem měsíce jedeme opět do ČR. Budeme chodit na kurz synergetické reflexní terapie. Potom napíšu víc. A půjdeme i na  Handle kontrolu. Nakonec vás chci informovat, že už jsme objednali chodítko.

25.5.2009 - Tomáško má očko už dobré. Ve středu jsme byli na alergologii, brali mu krev na vyšetření a nasadili jeden sirup a sprey do nosu, protože neustále kýchal a z nosa mu teklo. Už i toto je lepší. Komáři si na Tomáškovi opět pochutnávají, stále po uštipnutí ho namažu octem, ale i tak napuchne. Jinak s emáme dobře, nechci to zakřiknout, takže klop klop, ale minulý týden měl jen jeden záchvat. A máme ještě jednu novinku, snažíme se odnaučit od plínek. Zatím nám to celkem jde, za celý den má jen dvě nehody. Na velkou potřebu se hlasí  vždy, tak doufám, že nám to takto hezky půjde dál. S hipoterapii pokračujeme, Tomášek na koníkovi sedí sám a já ho velmi slaboučko přidržuji za nohu-to pro mou jistotu. Koník je po jeho jízdě dokonale učesaný. Momentální největší zábavou pro děti je voda a písek.  Celé dny trávíme venku a i přesto Terezka s Tomáškem nejsou večer uneveni. Nadále každý den cvičíme Bobatha i Handle. Dnes můžu už napsat, že Handle začíná mít výsledky-Tomášek si už nedává ruky do pusy. Hračky tam své místo ještě stále mají, ale chce to jen čas.        

13.5.2009 - v pondělí jsme absolvovali další kontrolu na neurologii v Košicích. EEG je lepší než to minulé, takže změna dávkování byla prospěšná. Přesto ještě stále upravujeme dávkování a to následovně - Lamictal ráno se snížil na 25mg a Topamax se na večer zvýšil na 100mg. Ostatní léky zůstaly beze změny. Dnes jsme byli u oční, protože Tomáškovi napuchlo pravé očko a obě oči si neustále mne. Má alergii, takže dostal kapky a snad se mu to zlepší. Co se týká záchvatů, tak je mívá 1-2x do týdne, jsou poměrně kratší než dříve. Snad ani nemusím psát, jak moc bych si přála, kdyby Tomášek už záchvaty neměl vůbec. Snad i toho se dočkáme. Tomášek s Terezkou si víc spolu uhrají, ikdyž teda hodně záleží na jejich náladě. Tomi by jí mojkal stále.

Jedna pozitivní zpráva...ozvala se nám maminka, která má holčičku se stejnou dg.jako má Tomi. Jsem nesmírně šťastná, že konečně známe někoho se stejným problémem, se stejnou dg. To není náhoda...to je osud. Verunce  budou brzo čtyři roky. Je to malé usměvavé a ukecané děvčátko. Syndrom alternujících hemiplégií jim diagnostikovali v deseti měsících. Naštěstí nemá epilepsii a já jim moc držím pěsti, aby jí ani nedostali. Její chůze není úplně stabilní, ale to se vše časem poddá, důležité je, že chodí. Ataky nehybností mívá taky poměrně často 3- 4 dny jedna strana každý týden. Občas mívají ochrnutí celého těla. Jejím nejoblíbenějším filnem je Pipi dlouhá punčocha. Teď čekají druhé miminko a my jim z celého srdce přejeme, aby bylo vše vpořádku a mohli si vychutnávat rodičovství. Dívat se nato, jak je to krásné, bez velkých starostí, bez cvičení ...když se narodí zdravé díté. Moc držíme pěsti. A těšíme se na osobní setkání.

27.4.2009 - v sobotu jsme se vrátili domů. Rehabilitace v Ostravě jsme zvládli, máme další cviky, které by nám měly pomoct. Zkoušeli jsme i chodítko a byla jsem opravdu mile překvapena, že to Tomimu hned napoprvé tak hezky šlo. Dokonce tolik nepropínal kolena. Momentálně jeho největší zábavou je chození. Chodil by neustále, takže chodítko se budeme snažit co nejdřív objednat. Toto mu vyhovovalo a bylo nám i doporučeno  Crocodile . Návštěva v Komorní Lhotce a seznámení se s Handle přístupem, bylo pro nás přínosem. Dostali jsme několik aktivit, které provádíme každý den. Tomáškovi se toto cvičení moc líbí. Počas pobytu jsme navštívili pár známých a sešli se s rodinou. S Tomáškem jsme si udělali výlet do ZOO.

9.4. 2009 - Všem přejeme hezké Velikonoční svátky

7.4.2009 - v pátek odjíždíme do ČR k babičce a dědovi. Budeme chodit na rehabilitace do Ostravy a zároveň navštívíme Komorní Lhotku, kde nás seznámí s Handle programem. Až se vrátíme napíšu o tom víc. Co se týká záchvatů, tak je to lepší.

30.3.2009 - předešlý týden byl trošku náročný. Tomáškovi měníme dávkování léků, prodělal i virózu a tak se to odrazilo i na počtě záchvatů. Měl pět větších a několik menších. Dnešní den nebyl výjimkou (tři větší). Dnes jsme absolvovali kontrolu na neurologii. EEG má lepší, uspořádanější i přes všechny ty záchvaty. Takže v změně dávkování pokračujeme. Topamax navyšujeme na 75-75-75 a Lamictal snižujeme na 50-0-50. Uvidíme jaký bude průběh dalších dnů. Kontrolu máme opět za cca. měsíc a půl, což je dostatečná doba nato, abychom viděli i nějaké výsledky.

Tomášek má už opět chuť chodit, jen musí nabrat více sil a posilovat, aby opět zvládl svou původní trasu.

21.3.2009 - oslavili jsme Tomáškové narozeniny. Ale ještě ani dnes nebyl úplně fit.

18.3.2009 - opět dostal  vysoké teploty. Ten vírus se k nám vrací jako bumerang.   Nic jiného ho netrápí.

14.3.2009- Tomášek má dnes pět let  - oslava bude 21.3. - přijede i babička s dědou z ČR

3.3.2009- Tomášek dostal vysoké teploty. Měl je tři dny, takže nějaký vírus. Po týdnu ho stále ještě trápila rýma a měl už zelené soplíky, tak mu Dr.nasadila ATB(antibiotika-jeho druhé za celý život) na tři dny, naštěstí zabraly.

25.2.2009 - kontrola na neurologii - trošičku nám p.primář pozměnil  léčbu, kvůli přetrvávajícím záchvatům (2-3x v týdnu). Po dvou týdnech, jsem se musela s p.primářem nakontaktovat, protože Tomášek nezvládal navýšení Lamictalu. Nedokázal se udržet na nohách, stále byl unavený, spavý. Po konzultaci nám dávkování upravil. Lamictal snižujeme a Topamax zvyšujeme. Zatím je o.k.