Náš Tominko

Před šesti lety ses nám narodil, byla neděle 14.3.2004, tak jako dnes. Byli jsme všichni moc šťastní, že jsi přišel na tento svět bez problémů a komplikací. Každý den jsi dělal pokroky a něčím nás překvapil.

V kalendáři se psal datum 28.6.2004, večer po koupání jsi z ničeho nic dostal křeče, nožičky ti zmodraly, očka jsi měl vyvrácené. Rychle jsme jeli na pohotovost, měli jsme strach, nevěděli jsme, co se to s tebou děje. Při příjezdu na pohotovost, jsi byl už vpořádku a tak nám ani moc věřit nechtěli, že se s tebou něco dělo. Přesto nás hospitalizovali v nemocnici. Měli podezření na febrilní křeče, sice mně to stále nešlo dohlavy, protože vysokou teplotu jsi neměl. Vyšetřila tě paní neuroložka a řekla, že jsi na  svůj věk velmi šikovný(viz.foto na bříšku, focené v ten den). Obě jsme si myslely,

 že tento záchvat byl u tebe první a taky  poslední. Všechna vyšetření jsi měl vpořádku. Ulevilo se nám a po týdnu jsme jeli domů. Bohužel záchvaty se opakovaly jednou do měsíce a tak, když už jsi měl vpořadí třetí, nasadili ti antiepileptika. Mysleli jsme si, že tímto je vše uzavřeno a už budeš vpořádku. No záchvaty i přes léčbu neustupovaly.

7.10.2004 nás opět hospitalizovali do nemocnice za účelem CT vyšetření, které proběhlo hladce a výsledky byly vpořádku. Přesto byl pohled na tebe bolestný, vidět tě s kanylkou v hlavičce, tak bezmocného, bezbranného, malinkého. Čas plynul, napředoval jsi podle tabulek a my se těšili z každičkého úsměvu na tvé tvářičce, z každého pokroku, záchvaty jsi stále měl tak jednou, maximálně dvakrát do měsíce.

10.12.2004 den, který máme dodnes v paměti. Dostal jsi další ze svých záchvatů, který byl přesto odlišný. Nedokázali jsme ti ho zastavit. Stále se vracel na jednu nebo na druhou stranu, přestože jsme ti podali rektálně diazepam. Jeli jsme do nemocnice. Snažili se ti tam pomoci, ale nedokázali to. Zazněla mi v uších věta "převezeme ho do košické nemocnice, protože mu hrozí zástava dýchání a tam jsou na takové situace připraveni." Celý svět se se mnou točil, přes slzy jsem neviděla. Do sanitky mě nechtěli pustit, tak jsem volala ockovi, aby mě za tebou odvezl. Přijeli jsme do košické nemocnice a vešli na příjem. Dlouho nevěděli zjistit zda jsi už tam. Bylo to hrozné čekání a s každým houkáním sanitky se nám zastavilo srdce. Vzali tě hned na OIM(oddělení intenzivní medicíny), kde jsi bezmocně ležel v postýlce. Očká jsi měl smutná a nevěděl jsi co se s tebou děje. Zůstala jsem při tobě dokud jsi neusnul. Po dvou dnech tě přeložili na normální oddělení, protože jsi byl už vpořádku. Neměli pro mě místo v tvém pokoji, uložili mě do pokoje pro maminky, ale já přesto spávala u tebe  na židli. Po týdnu nás propustili se závěrem - jednalo se o status epilepticus, příčina neznáma.

Těšili jsme se na tvoje první Vánoce. Moc sis je užíval, těšil jsi se z každého dárku a všechny jsi si pozorně prohlížel. Byl jsi hodně vnímavý.

18.1.2005 den, který se nám vryl do paměti, na který nikdy v životě nezapomeneme. Večer jsi měl jako obvykle jeden epi záchvat, po kterém jsi byl zcela vpořádku. Ještě jsme si hráli, a potom jsem tě uložila do postýlky. Ráno jsi se probudil s velkým pláčem. Vylekala jsem se, protože to u tebe nebylo obvyklé. Zůstala jsem v šoku, nedokázal jsi se hýbat na celou pravou stranu. Prostě jen tak z ničeho nic. Jeli jsme k neurologičce do Košic, která tě vyšetřovala i počas tvoji hospitalizace u nich v nemocnici.. Zarazilo mě, když mě obvinila, že jsem si tvé nehybnosti nevšimla dřív. Ale kdy dřív, když teprve ráno jsi se takto probudil? Začala potom něco mluvit o nádoru a dál...dál už nevím. Jen stěží jsem tě oblékla a vyšla na chodbu. Paní doktorka ve mě vyvolala ukrutný pocit viny, ža jsem něco zanedbala. Dlouho jsem si přehrávala kazetu, na které jsi byl ty od uplného miminka. Nic jsem nenašla, nic co by potvrdilo její tvrzení. Muselo se zopakovat CT vyšetření i s kontrastní látkou, aby se podezření potvrdilo nebo vyvrátilo.Kontrastní látku se ti nepodařilo vpichnout, snažili se, ale nakonec jsem je poprosila, aby tě už víc nepichali a udělali ti CT bez ní. CT dopadlo dobře. Spadl nám kámen ze srdce. Začali jsme s tebou cvičit vojtovu metodu. Počas nehybnosti jsi na cviky vůbec nereagoval. Tvá nehybnost  po sedmi dnech sama z ničeho nic odezněla. Byl jsi jen na tu stranu trošku slabší.

Po měsíci ses opět z ničeho nic přestal hýbat na pravou stranu, jeli jsme hned k neurologičce v místě našeho bysliště. Ta nám vybavila hospitalizaci v Bratislavě.

 21.2.2005 nás hospitalizovali do bratislavské nemocnice na Kramárech. Počas hospitalizace ti udělali spoustu vyšetření, měli podezření na dvě diagnózy - Tuberózní skleróza a Syndrom alternujících hemiplégií. Tuberózní skleróza se na MRI (magnetická rezonance) nepotvrdila. Klinický průběh a fakt, že všechna vyšetření jsi měl vpořádku ti definitivně určili diagnózu Syndrom alternujících hemiplégií. Oznámili nám, že sice je jeden lék, který ataky nehybností tlumí, ale v SR není registrovaný a tudiž ho neseženeme. Nasadili teda podobný lék. Po dvou týdnech plných vyšetření..od EEG, odběru krve až po lumbální punkci a MRI, jsme se konečně vrátili domů. A co bylo pro nás důležité, byl jsi vpořádku. Bohužel toto nadšení nám dlouho netrvalo. Po týdnu jsi se opět přestal hýbat na pravou stranu, trvalo to týden. Stihli jsme mezi tím oslavit tvé první narozeniny. Když se ti pravá strana rozhýbala, přestal jsi  poprvé hýbat s levou stranou.Byla jsem poučena, že tyto ataky nehybností se samy vytratí. Přesto jsme s tebou denně jezdili k neurologičce. V čase, kdy se ti měla rozhýbat i levá strana se tak nestalo. Naopak....přestal jsi se hýbat na celé tělo. Držela jsem tě v náručí a nechápala co se to děje, plakala jsem, ikdyž jsem si říkala, že musím být silná...nešlo to, nedalo se. Neudržel jsi si ani hlavičku, nedokázal jsi pokousat žádnou potravu, byl jsi úplně bezvládný. Opět jsme jeli do Bratislavy na Kramáre. Všichni, kdo v ten den byl u nás a byli tu opravdu všichni, plakali, báli se, nevěděli co se to děje. Pan doktor nás přijal, vyšetřil tě a na mou otázku, zda budeš nékdy chodit, odpověděl " maminko, však váš syn je úplně ochrnutý. " Viděla jsem, že nejsi vpořádku, ale ještě vždy se to napravilo. V ten okamžik jsem si řekla, že se už nidky doktorů nezeptám nato jestli chodit budeš. Řekla jsem si,že spolu to dokážeme a je jedno jestli to bude za rok, dva nebo později, ale naučíš se chodit. Rozhodli jsme se, že přecijen vyzkoušíme lék o kterém nám pan doktor říkal poprvé a že si ho budeme sami kupovat. Změnili ti teda léčbu, nasadili Sibelium, podle tvoji váhy a mohli jsme jít opět domů. Měsíc bylo vše v naprostém pořádku, byli jsme rádi, že léčba zabrala, ale potom se vše změnilo. Tvůj zdravotní stav se zhoršil, nehybností a epi záchvatů jsi měl hodně, léky ti navyšovaly, ale stav se neměnil. Byl jsi smutný, bez jiskry v oku. S příchodem každičkého silnějšího epi záchvatu jsi všechno zapomněl. Léčbu ti měnit nechtěli. Z tohoto pobdobí nemáme ani fotky, bylo totiž velmi těžké. Vstávala jsem s pocitem, aby už byl opět večer a tys mohl klidně spinkat, aby tě nic nebolelo. Totiž počas spánku se tvé nehybnosti, potíže vytrácely. Stranila jsme se společnosti, protože přes slzy jsme častokrát ani neviděla. Naše paní neurologička šla do důchodu a doporučila nám pana primáře, ke kterému chodíme dodnes. Ten si mě vyslechl a změnil celou léčbu. Neříkám, že uďelal zázrak, ale díky nové léčbě se ti vrátil úsměv a  jiskra do očí. Nehybností i epi záchvatů jsi měl stále dost, ale už jsi nic nezapomínal, to byl pro nás úspěch. Při každém cvičení vojtovou metodou jsi dostal další epi záchvat a tak jsme s cvičením skončili. Nikdo nám v tom čase nechtěl ukázat jiné cviky.

Podařilo se nám dojednat rehabilitační pobyt v Dunajské Lužné, kde byli ochotni nám nějaké jiné cviky než vojtovku ukázat. Jsem jim moc vděčna. Na pobyt jsme nastoupili 11.09.2005 Líbilo se nám tam, navázali jsme tam přátelské vztahy. Hned po rehabilitačním pobytu jsme jeli do Maďarska s dědečkem a babičkou z ČR. Měli jsme tam dohodnuté setkání s jedním lékařem. Pan dokrot mi řekl, ikdyž jsem se ho neptala, že chodit nikdy nebudeš. Poradil nám, abychom ti pořídili sourozence. Vím, že jsem mu jen stručně řekla, že mu nevěřím a další dítě nechci. Je to lékař, který se na tebe často  ptá a má úpřimnou radost z tvých pokroků a téší se, že se mýlil. Tvrdí, že je lepší mýlit se než dávat falešné naděje. I tak si myslím, že žádný lékař nemá právo tu naději, to jediné co my rodiče v daný moment máme, brát. Mimo jiné nás čekala ješté konzultace s dvěmi na sobě nezávislými lékaři v Praze, ale ani jeden z nich nám neuměl říct z čeho ta nemoc je a jak ti máme pomoci, aby ti bylo lépe. Navštívili jsme i lékařku, která se zabývá léčbou aminokyselinami, ale nějak to všechno na mě neudělalo dobrý dojem a tak jsem dala na svůj šestý smysl a na léčbu se nedala.

21.11.2005 jsme jeli opět na rehabilitační pobyt do Dunajské Lužné, byl to náš poslední, protože nás už naučili to co mohli a víc nám neměli co nabídnout.  Začala jsem hledat na internetě, který jsme si pořídili právě kvůli získávání informací, vhodné cvičení pro tebe. Našla jsem cvičení podle Bobatha a shodou okolností byl stacionář, kde Bobatha cvičili a pořádali kurzy v Ostravě. Takže jsem tě hned objednala a termín jsme dostali na leden 2006.

7.12.2005 nás opět museli hospitalizovat, protože se ti zhoršil zdravotní stav. Trošku ti upravili léčbu a po dvou týdnech nás propustili domů. Bylo to těsně před Vánocemi. Nestihli jsme už nic připravit, ale byli jsme šťastni, že jsme spolu všichni doma.

9.01.2006 jsme začali rehabilitovat v Ostravě bobathovou metodou. Byli jsme tam dva týdny, cviky jsem se naučila i já, abych s tebou mohla nadále cvičit i doma. A začal jsi dělat pokroky. Po prvních dvou týdnech rehabilitace jsi se znovunaučil sám posadit. Píšu znovunaučil, protože jsi to dokázal ještě před tím vším. Do Ostravy jsme jezdívali co 3-4 měsíce na dva týdny, později už jen na jeden, protože jsi druhý týden míval vždy nehybnosti a tak jsi nedokázal cvičit. Pokroky jsi dělal, sice pomaličku ale dělal.

Začali jsme jezdit i do Košíc, kde jsme chodili na Bobatha - fyzioterapeutka si udělala certifikát a mimo jiné jsme začali navštěvovat speciální pedagogičku. Naše návštěvy byly nepravidelné, protože jsi v tom období míval dva týdny v mésíci nehybnosti.

  Po druhém pobytě v Ostravě jsi si dokázal sám kleknout v prostoru. Doma jsi se pohyboval po čtyřech o širší bázi (po koberci), na podlaze jsi skákal jako žaba. Přestože jsi dělal pokroky, stále nás i tebe vyčerpávaly časté epi záchvaty (několik za den), časté nehybnosti (14dní v měsíci), a tak jsme  se rozhodli vyzkoušet léčitele. Nevím jestli nám pomohl on anebo to byla shoda náhod i tak jsem mu vdéčná. Nasadil ti nějaké homeopatika, nevěděla jsem co obsahují ani které to jsou. Někdo by řekl nezodpovědné, ale jiní co už jsou na dně sil a hledají náděj všude ...pochopí. Dávala jsem ti kapky podle pokynů a zabralo to. Od té doby se ti epi záchvaty ustálily. Od té doby máš jen 1-2 záchvaty v týdnu. Nehybnosti přetrvávaly, ale už jsi počas nich neměl časté epi záchvaty, které jsi jinak měl co hodinu po tři dny.

Na rehabilitaci do Ostravy  jsme jezdili pravidelně, moc se ti tam líbilo a paní Danušku jsi si moc oblíbil.

Přesně na Mikuláše v roce 2006 jsi se poprvé sám postavil. Nebyl to postoj ukázkový, ale nám postačil k veliké radosti. Krok po krůčku jsi napředoval, jen dost tě brzdily nehybnosti. Sotva jsme se rozcvičili, už jsi měl další atak nehybnosti a po něm jsi býval slabý. Byl to začarovaný kruh z kterého jsme neuměli vyjít.

 2007 - rok, který jsme konečně netrávili v nemocnici, akorát jednou a to kvůli opravě tvých zoubků. Rok, kdy jsem se už nebála vyjít do ulic. Byl to rok, kdy jsme se už tak nějak naučili s danou situací žít, už jsme se nezlekli, když se ti přitížilo, už jsme věděli co a jak máme dělat. Ale musím ti úpřimně říct, že ikdyž se rodiče naučí žít s postižením svého dítěte, vyrovnat se s tím neumí. A prosím ani to po nás nechtěj. Snažíme se žít normální život, tak jako každá jiná rodina a přesto je v mnohém jiný. Snažíme se ze všech sil, abychom ti tvůj život ulehčili, nabízíme ti cesty, abys zesílil a ty nám naši snahu oplácíš svou vytrvalostí, bojovností, svým úsměvem a radostí z každého úspěchu. Nesmírně  si cením toho, že ještě stále máš chuť bojovat, mnozí na tvém místě by to už dávno vzdali. Rozhodli jsme se, že je ten správný čas na další dítě, na tvého sourozence - parťáka.  Nechali jsme vše na osud. 

 V tomto roce jsem nakontaktovala specialistku na tvou diagnózu. Dohodli jsme si ambulantní vyšetření a konzultaci. Do Prahy jsme jeli v září. Paní profesorka nám potvrdila diagnózu a dohodli jsme si i termín hospitalizace u nich na klinice. Ani jsme netušili, že v tom čase jsme cestovali už čtyři.

2008 - stále jsi měl časté nehybnosti, ale  začal jsi se lépe stavět na nohy.

 02/2008 jsme jeli do Prahy, kde nás hospitalizovali. Udělali ti různá vyšetření. Po dvě noci ti natáčeli spánkové EEG.

Velkým štěstím bylo, že jsi i tam dostal své ataky nehybností a tak i sami lékaři mohli vidět, jak to u tebe probíhá. Doporučili nám opět nasadit Sibelium, které jsi bral v jenom roce a po kterém jsi byl úplně  ležící, nesvůj. Ale ubezpečili nás, že to bylo chybným dávkováním, že jsi bral příliš vysoké dávky. Rozhodli jsme se s ocinkom, že to přecijen zkusíme. A musím říct, že to bylo správné rozhodnutí. Ataky nehybností už nemáš tak často. Jednou za 3-4 měsíce a to taky jen na chvilku.

V květnu tě čekala velká zkouška. Poprvé jsi měl zůstat doma na týden beze mne. Nemohla jsem se s tebou rozloučit, spinkal jsi, když už jsem musela jet do porodnice. Nevím co se ti honilo v tvé hlavičce, když jsi se probudil, ale věděla jsem, že tě nechávám v těch nejlepších rukách. První tři dny jsi zvládal velmi dobře. Na čtvrtý den jsi se přišel za mnou a za svou sestřičkou podívat. Ani neumím popsat co jsem v tu chvíli cítila. A už vůbec nevím cos cítil ty. Jen od toho dne se ti pohoršilo a bylo ti zle každý den, ale museli jste to s ocinkom zvládnout i beze mne. Když jsme se vrátili domů, spinkal jsi. čekala jsem na okamžik, kdy se probudíš a já tě budu moct opět silně a vroucně obejmout. V tvých očích bylo tolik smutku, měla jsem pocit, jakobys uvěřil myšlence, že jsem odešla navždy. Strašně dlouho jsme se objímali, plakali a smáli se. Nepustil jsi mě ani na chviličku. Přestože jsi se tak moc těšil, že jsme opět doma, odmítal jsi mě při krmení a uspávání. V jednu chvíli jsi mě

chtěl a vzápětí jsi mě odstrčil. Nevěděl jsi, zda se máš radovat anebo zlobit, že jsem tě  nechala samého. Po třech dnech bylo ale všechno vpořádku. Sestřičku jsi krásně přijal. Od této doby jsi začal dělat i výraznější pokroky. Začal jsi chodit s výraznou pomocí. Díky dobrým lidem, jsme ti později mohli pořídit trojkolku, chodítko a kočárek. Moc si jejch pomoci vážíme, protože bez nich, bychom si toto vše dovolit nemohli. Děkuji i za tebe.

2009 - stále nás trápí tvé epi záchvaty. Kdyby se podařilo je úplně vymazat z tvého života, byla bych nejšťastnější maminka pod sluncem. Nároky se zvyšují...vím...ještě před pár lety jsem si říkala " už abys seděl" později " už abys lezl"..."už abys stál"...teď je to " už abys chodil, abys už měl pokoj od těch škaredých záchvatů, už aby ses nám rozmluvil" ....jsem náročná? Možná ano.

Nevím co nám přinese budoucnost a snažím se nato často nemyslet. Je ti šest a ten čas tak neskutečně rychle uběhl, že už částečně musíme řešit i tvou budoucnost. A tak letos od září nastupuješ do přípravného ročníka. Uvidíme jak se ti tam bude dařit, ale pevně věřím, že se ti ve škole bude líbit a naučíš se tam mnoho užitečného. Tvůj příběh je otevřený, nevíme co bude zítra, ale to ostatně neví nikdo.

A co ti přejeme? Přejeme ti hodně sil, trpělivosti, houževnatosti a odhodlání.

Máme tě moc rádi.